一位当地母亲创建了一个非营利组织，专注于儿童罕见疾病的研究。
Lakeia Nard的儿子King 'nazir Gates, 6岁，三年前被诊断出患有SPTLC2基因突变。
“他碰巧是世界上唯一一个被诊断患有这种疾病的男孩，”纳德说。“我们发现另外三个孩子碰巧都是女孩。”
纳德说，在她儿子3岁时收到诊断的消息，并知道没有研究，这是艰难和毁灭性的。
“我不希望其他任何家庭被诊断出患有如此罕见的疾病，没有出路，无处可去，无处可融入，”她说。“这激发了我做一些东西，人们可以来这里找到资源、治疗方法或治愈方法。”
该非营利组织名为“黑色素儿童问题公司”，纳德表示，其目标是服务儿童、治愈家庭和教育社会，同时改善周围的罕见疾病。
纳德说，SPTLC2突变属于小儿卢伽雷氏病(ALS)的范畴。
她说:“人们认为这只是老年人的疾病，但事实并非如此。”“所有年龄的人都受其影响。”
盖茨也患有自闭症，纳德说她希望黑色素儿童基金会为自闭症患者提供资源。
纳德说:“我正在做的是建立一个医学委员会，寻找可以解决这些罕见疾病的研究人员。”“当我们有罕见疾病时，我们的孩子往往被抛在一边。”
纳德说，很多时候，患有罕见疾病的孩子的父母被送回家，因为他们被告知要尽可能多地陪孩子。
“他们告诉我‘尽可能多地花时间，’”她说。“我不希望另一个家庭也这样。我想给他们一些希望。”
黑色素儿童问题从SPTLC2基因研究开始，目前正在为研究筹集资金，目标是在三到五年内找到一种治疗方法和/或治愈方法。
纳德说:“然后我们将继续研究，并在其他罕见疾病出现时解决它们。”“这是针对罕见病社区的，所以可能会从我儿子开始，但在20年里，我想说的是，我们已经解决了不同类型的罕见病，我们已经把重点放在寻找某种类型的治疗或治愈它们上。”
纳德说，通过这个非营利组织，她的目标是能够更早地发现罕见疾病，并进行研究并提供支持。
“当你被确诊时，他们就会让你回家，”她说。“他们不给你任何发泄渠道或支持团体。很多这样的支持团体是不存在的。”
纳德说，找到更大的组织和非营利组织与“黑色素儿童问题”合作一直很困难。
“我得到了很多不兑现的承诺，我得到了很多虚假的希望。但在‘黑色素儿童问题’成为全球性问题之前，我不打算停止。”“我被圣犹大大学拒绝了;我被肌萎缩症诊所和肌萎缩性侧索硬化症协会拒绝了。”
“这个男孩一直在微笑;他太开朗了，”她说。“我觉得如果他是那个正在经历这些的人，如果他的身体正在恶化，他仍然可以站起来，微笑，不抱怨，每天都过得最好，那么我就会支持他，我不希望他的名字白费。”
作为一个患有罕见疾病的儿子的母亲，纳德说她感到孤独。
她说:“我觉得，除非你经历过这件事，或者和正在经历这件事的非常亲密的人在一起，否则你无法想象或理解一个人正在经历什么。”“简单的事情，比如出去。我对我儿子所做的一切，都是为了确保他能活多久，就能活多久。”
“黑色素儿童问题”最近获得了501©3认证，纳德说她将开始参加社区活动，传播这一意识。
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